دو ماه بی‌دارویی برای مبتلایان به «اس‌ام‌ای»؛ خانواده‌ها با شعار «فرزندان ما بازیچه دست شما» تجمع کردند

گروهی از مبتلایان به بیماری «اس‌ام‌ای» و خانواده‌های آنها با مطالبه «تامین دارو» روز شنبه دهم شهریور مقابل ساختمان وزارت بهداشت در تهران تجمع کردند.

تصاویر منتشر‌شده از این تجمعُ پلاکاردهایی را نشان می‌دهد که روی آنها نوشته شده «فرزندان ما بازیچه دست شما» و یا «بیماران ایرانی به دلیل نبود دارو در حال پناهنده شدن به کشورهای دیگر هستند.»

تجمع اعتراضی خانواده‌های بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» مقابل وزارت بهداشت

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی به باشگاه خبرنگاران دانشجویی ایران گفته است در حالی که سال گذشته توزیع دارو برای بیماران زیر ۱۰ سال قطع شد، اکنون ۲ ماه است کلا دارویی در کشور وجود ندارد.

رامک حیدری می‌گوید از سال گذشته تاکنون حدود ۵۰ تن از بیماران به دلیل نبود دارو از دنیا رفته‌اند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفته: «مستقیم نمی‌گویند که مشکل اصلی کمبود بودجه است بلکه بهانه می‌آورند که دارو اثربخشی نداشته است.»

بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» و خانواده‌های‌شان طی سالیان اخیر بارها نسبت به وضعیت بد رسیدگی در نهادهای متولی و سازمان‌های دولتی اعتراض و تجمع کرده‌اند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی در آذر سال ۱۴۰۲ گفت که شماری از خانواده‌های بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» به کشورهای دیگر پناهنده شده‌اند و از بدو ورود به کشورهای هلند، آلمان و حتی کانادا، دارو به‌صورت رایگان در اختیارشان گذاشته شده است.

در سال ۱۴۰۰، ابراهیم رئیسی که تازه به ریاست‌جمهوری رسیده بودُ در یکی از تجمعات قول داد که دارو برای این بیماران تأمین شود.

با این حال، پس از حدود یک سال که میزان محدودی دارو وارد شد، وزارت بهداشت جمهوری اسلامی «اثربخشی» دارو را بهانه کرد و تزریق پس از شش ماه متوقف شد و این در حالی بود که داروها توسط نهادهای بهداشتی بین‌المللی مورد تأیید قرار گرفته‌اند.

از سوی دیگر‌، رئیس سازمان غذا و دارو ایران چندی پیش گفت تولید داخلی داروی این بیماری آغاز خواهد شد که در این رابطه نیز تاکنون خبری منتشر نشده است.

داروهای رایجی که اثربخشی آنها ثابت شده و در بسیاری از کشورهای دنیا مجوز مصرف گرفته‌اند و برای برخی از انواع «اس‌ام اِی» استفاده می‌شوند، عبارتند از «اسپین‌رازا»؛ دارویی که نسخه پشتیبان ژن معیوب را هدف قرار می‌دهد و هر چند ماه یکبار به ستون فقرات تزریق می‌شود و داروی خوراکی «ریسدیپلام» که برای افراد دو ماه به بالا تجویز می‌شود.

مقامات جمهوری اسلامی بارها مشکلات در عرصه درمان و بهداشت را به تحریم‌ها نسبت داده‌اند. این در شرایطی است که برخلاف این تبلیغات، دارو و اقلام درمانی شامل تحریم‌های اعمال شده علیه ایران نبوده و از «استثنا» برای تهیه و واردات برخوردار بوده است.

آتروفی عضلانی نخاعی (اس‌ام‌اِی) یک اختلال عصبی عضلانی نادر است که با از دست دادن تدریجی نورون‌های حرکتی و از دست دادن عملکرد حرکتی و تنفسی همراه است و معمولا منجر به مرگ زودرس می شود.

این بیماری عمدتاً در کودکان خر‌دسال مشاهده می‌شود و تقریبا ۶۰ درصد از کودکانی که با این بیماری متولد می‌شوند، دوره حادی از آن را تجربه می‌کنند. بسیاری از آنها نشستن یا راه رفتن مستقل را تجربه نخواهند کرد و وضعیت جسمانی‌شان به سرعت رو به وخامت خواهد تا جایی که نیاز به مراقبت‌های تنفسی ۲۴ ساعته و تغذیه تزریقی پیدا خواهند کرد.

درمان‌های این بیماری که به تدریج از سال ۲۰۱۷ میلادی به بعد و عمدتا در کشورهای با درآمد بالا ارائه شدند، روند از دست رفتن نورون‌های حرکتی را متوقف می‌کنند.

در صورت تشخیص زودهنگام و شروع درمان، اکثر بیماران قادر خواهند بود زندگی با کیفیت بهتری را تجربه کنند.

کمبود دارو در ایران به ویژه برای بیماری‌های نادر که اس‌ام‌ای یکی از آنها است، معضلی است که در سال‌های اخیر بارها خبرساز شده است.

خبرگزاری آنا، وابسته به دانشگاه آزاد، به نقل از مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزوده‌شدن ۹ بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر ایران خبر داده است که شمار بیماری‌های نادر در ایران را به ۴۵۱ بیماری می‌رساند.