گروهی از بیماران مبتلا به «اسامای» و خانواده‌های آنها برای چندمین روز متوالی و در هوای سرد و برفی تهران، با مطالبه «تامین دارو» روز سه شنبه هشتم اسفند، در مقابل ساختمان «نهاد ریاست جمهوری» در تهران تجمع کردند.
به گزارش وب‌سایت «خبرآنلاین»، مشکلات «تامین و توزیع دارو» بیماران مبتلا به اسامای به‌رغم وعده‌های فراوان برطرف نشده است و برخی از این بیماران همراه با خانواده‌های‌شان در مقابل دفتر ابراهیم رئیسی تجمع کردند.
معترضان پلاکاردهایی نیز با خود حمل می کردند که بر روی برخی از آنها نوشته شده بود: «آقای رییس‌جمهور، جان بیماران اسامای بدون دارو در خطر است» یا «آقای وزیر، با جان انسان‌ها بازی نکنید.»
بیماری اسامای یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی، از اختلالات ژنتیکی است که در آن شخص، به دلیل از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند. این یک بیماری عصبی و نوعی بیماری نورون حرکتی است.
بیماران اسامای و خانواده‌های آنها علاوه بر این که در روزهای گذشته هم تجمع کرده و اعلام کرده بودند «دارو، حق طبیعی همه بیماران اسامای است»، در ماه‌ها و سال‌های گذشته نیز بارها نسبت به مدیربت نادرست تخصیص دارو، اعتراض کرده‌اند.
روزنامه «شرق» چاپ تهران، روز ۲۱ آذر سال جاری از تجمع اعتراضی بیماران «اسامای» در مقابل نهاد ریاست جمهوری خبر داده و نوشته بود: دارویی که به صورت محدود و قطره‌چکانی میان بیماران مبتلا به اسامای توزیع می‌شد، به دلیل نبود بودجه کافی و تامین‌نشدن منابع کافی آن، قطع شده است.
تجمع‌کنندگان روز سه شنبه در مقابل ساختمان اصلی هیات دولت جمهوری اسلامی، در پلاکاردی اعتراضی، خطاب به مدیران ارشد حکومتی گفتند که «با سواستفاده از ابزار تخصص، عدم مدیریت منابع مالی خود را توجیه نکنید.»
وزارت بهداشت و درمان جمهوری اسلامی پیشتر در برابر این اعتراضات و مشکلات پیش آمده، مدعی شده بود که «بودجه کافی برای تامین داروی این بیماران وجود ندارد.»
درهمین رابطه سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن بیماران اسامای، در آذر سال گذشته با انتقاد از اینکه چنین روندی در تامین و توزیع دارو با جان بیماران بازی می‌کند، گفته بود: «وزارت بهداشت برای تامین داروی بیماران هیچ برنامه‌ای جز شایعه بومی‌سازی دارو که بسیار مبهم و غیرشفاف است، ندارد.»
