بستری‌شدن سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به «اس‌اِم‌اِی» در ایران به دلیل فقدان دارو و انتشار فیلم او روی تخت بیمارستان بار دیگر توجه‌ها را به اهمیت تأمین دارو برای بیماری‌های خاص و بی‌اعتنایی مقامات جمهوری اسلامی به این موضوع جلب کرده است.
سینا علیخانی، حدود دو سال قبل، پس از انتشار فیلمی از خود که در آن با درخواست تأمین دارو برای بیماران مبتلا به «اس‌ام‌اِی» مقابل مجلس شورای اسلامی رفته بود از سوی رسانه‌ها و شماری از مردم لقب «سفیر بیماران اسامای» گرفت.
او در صفحه اینستاگرام خود در رابطه با این بیماری و تلاش برای جلب توجه مقامات کشور به تأمین دارو اطلاع‌رسانی می‌کند.
سینا چندی پیش در یکی از پست‌های اینستاگرام خود گفت که پس از گذشت دو سال و سه دیدار با رئیس‌جمهوری اسلامی، همچنان از داروی مورد نیاز خود بی‌‌نصیب است.
حالا ویدئویی از او روی تخت بیمارستان همراه با سخنانش در مورد تأمین بودجه برای داروی مورد نیاز این بیماران در تجمع اعتراضی دو سال پیش در فضای مجازی دست به دست می‌شود.
مرتضی علیخانی، پدر سینا به خبرگزاری ایرنا گفته است که حال برخی از بیماران به دلیل فقدان دارو وخیم می‌شود و جانشان را از دست می‌دهند.
در آذرماه ۱۴۰۰ که گروهی از خانواده بیماران اسامای در مقابل مجلس شورای اسلامی به مدت چند روز تجمع کردند، ابراهیم رئیسی به میان آنها رفت و وعده داد که بزودی مشکلات آنها را برطرف خواهد کرد.
هفته گذشته بار دیگر شماری از بیماران «اسامای» مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند و به نبود دارویی که به صورت محدود میان بیماران مبتلا به اسامای توزیع می‌شد، به دلیل نبود بودجه کافی و «بی‌اعتنایی» مقامات جمهوری اسلامی، اعتراض کردند.
مقامات ارشد جمهوری اسلامی، به ویژه ابراهیم رئیسی، رئیس جمهوری اسلامی ایران، همواره وعده رفع بحران‌های درمانی، به‌ویژه «کمبود دارو» را داده‌اند، وعده‌هایی که نه‌تنها محقق نشده بلکه بر اساس گزارش منابع داخلی، نسبت به گذشت به شدت نیز یافته است.
در این میان حکومت جمهوری اسلامی و رسانه های رسمی در ایران بارها مشکلات در عرصه درمان و بهداشت را به تحریم‌ها نسبت داده‌اند. این در شرایطی است که برخلاف این تبلیغات، دارو و اقلام درمانی همواره شامل تحریم‌های اعمال شده علیه ایران نبوده و از «استثنا» برای تهیه و واردات برخوردار بوده است.
روزنامه «شرق» در گزارشی از این تجمع، از ادعای وزارت بهداشت برای «بومی‌سازی» دارو در ایران خبر داد.
سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن بیماران اسامای، می‌گوید: «وزارت بهداشت برای تأمین داروی بیماران هیچ برنامه‌ای جز شایعه بومی‌سازی دارو که بسیار مبهم و غیرشفاف است، ندارد.»
جزییاتی درباره آتروفی عضلانی نخاعی
«اس‌ام‌اِی»، آتروفی عضلانی نخاعی (اس‌ام‌اِی) یک اختلال عصبی عضلانی نادر است که با از دست دادن تدریجی نورون‌های حرکتی و از دست دادن عملکرد حرکتی و تنفسی همراه است و معمولا منجر به مرگ زودرس می شود.
این بیماری عمدتاً در کودکان خر‌دسال مشاهده می‌شود و تقریبا ۶۰ درصد از کودکانی که با این بیماری متولد می‌شوند، دوره حادی از آن را تجربه می‌کنند.
بسیاری از آنها نشستن یا راه رفتن مستقل را تجربه نخواهند کرد و وضعیت جسمانی‌شان به سرعت رو به وخامت خواهد تا جایی که نیاز به مراقبت‌های تنفسی ۲۴ ساعته و تغذیه تزریقی پیدا خواهند کرد.
درمان‌های این بیماری که به تدریج از سال ۲۰۱۷ به بعد و عمدتا در کشورهای با درآمد بالا ارائه شدند، روند از دست رفتن نورون‌های حرکتی را متوقف می‌کنند.
در صورت تشخیص زودهنگام و شروع درمان، اکثر بیماران قادر خواهند بود زندگی با کیفیت بهتری را تجربه کنند.
داروهایی که برای درمان برخی از انواع «اس‌ام اِی» استفاده می‌شوند عبارتند از «اسپین‌رازا»؛ دارویی که نسخه پشتیبان ژن معیوب را هدف قرار می‌دهد و هر چند ماه یکبار به ستون فقرات تزریق می‌شود، «اِوریزدی»؛ دارویی که نسخه پشتیبان ژن معیوب را هدف قرار می‌دهد و به صورت مایع یک بار در روز مصرف می شود و «زولجِنزما»؛ دارویی که نسخه سالم از ژن عامل این بیماری را ارائه می‌دهد و یک تزریق دارد.
مشکل کمبود دارو در ایران
مشکل کمبود دارو و بالا بودن هزینه‌های درمان در ایران مختص به بیماران مبتلا به «اس‌ام‌اِی» نیست.
حمیدرضا ادراکی تعداد بیماران نادر در کشور را حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر اعلام کرده است و می‌گوید تاکنون ۶ هزار و ۵۰۰ بیمار نامشان را ثبت کرده‌اند.
کارشناسان، «اس‌اِم‌اِی» را پرهزینه‌ترین بیماری نادر در ایران می‌دانند.
علاوه بر داروهای خاص این بیماری استفاده از داروهای مسکن و کاردرمانی برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران در ایران نیز به دلیل بالا بودن هزینه‌ها محدود شده است.
هزینه هر جلسه کاردرمانی برای بیماران در ایران از ۵۰۰ تا ۷۰۰ هزار تومان عنوان شده است که بسیاری از خانواده‌ها از عهده آن برنمی‌آیند و آنها به تعداد محدودی کاردرمانی بسنده می‌کنند.
از سوی دیگر، بیماران به دلیل محدودیت در حرکت باید از ویلچر برقی استفاده کنند که هزینه‌اش بالای ۴۰ میلیون تومان برآورد شده است.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از افزایش تعداد این بیماری‌ها در کشور خبر داده است و می‌گوید این بیماری‌ها از ۴۲۲ به ۴۳۳ نوع رسیده است.
محدودیت در تامین و دسترسی به دارو در ایران هر روز طیف وسیع‌تری از افراد را در بر می‌گیرد و در مواردی که دولت ادعای تامین و واردات دارو دارد نیز بنابر اعلام رسانه‌ها چیزی جز داروهای بی‌کیفیت نصیب بیماران نمی‌شود.
کمبود دارو یکی از مواردی است که از سال گذشته حاشیه ساز شده و اردیبهشت ماه سال جاری صدای آمریکا در گزارشی به ابعاد پیچیده و دامنه گسترده این کمبود پرداخته و با برخی از فعالان این صنف در ایران گفتگو کرده بود.
در همین راستا یک داروساز ساکن تهران به صدای آمریکا گفته بود که از آذرماه گذشته هیچ ارزی برای تهیه مواد اولیه دارو و یا تجهیزات پزشکی تخصیص داده نشده است.
او تأکید کرده بود که به دلیل عدم تخصیص ارز، کمبودها در تمامی بخش‌های دارویی نماد پیدا کرده و تأمین داروهای ساده نیز به مشکل خورده است.
داروساز دیگری نیز از تهران به صدای آمریکا گفته بود که در حال حاضر داروهای حیاتی از جمله داروی قلب آمیودارون، پلاویکس برای پیشگیری از لخته شدن خون که معمولا پس از حمله قلبی استفاده می‌شود و کپسول‌های استنشاقی برای آسم و برونشیت نیز نایاب است.
در تنظیم این گزارش از منابعی چون سازمان بهداشت جهانی و سرویس سلامت ملی بریتانیا استفاده شده است.
