مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» ایران می‌گوید که سهم‌خواهی برخی از مراکز بانفوذ منجر به تاخیر در توزیع دارو بیماران این بیماری خاص شده است.
سعید عظیمیان همچنین با اشاره به سنگ‌اندازی‌های مکرر، سهم‌خواهی برخی از مراکز علمی بانفوذ در وزارتخانه را عامل اصلی تاخیر در توزیع دارو بیماران «اس‌ام‌ای» معرفی کرده است.
این درحالی است که رئیسی پیشتر وعده داده بود که مشکلات این بیماران به‌سرعت مرتفع می‌شود.
در آذرماه ۱۴۰۰ که گروهی از خانواده بیماران اس‌ام‌ای در مقابل مجلس شورای اسلامی به مدت چند روز تجمع کردند، ابراهیم رئیسی به میان آن‌ها آمد و وعده داد که بزودی مشکلات آن‌ها را برطرف خواهد کرد. . تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده‌ها بود.
با گذشت ۹ ماه از تجمع اعتراضی این بیماران، سعید عظیمیان مدیرعامل انجمن «اس‌ام‌ای » شنبه ۱۳ شهریور اعلام کرد یک ماه از ورود اولین محموله داروی بیماران به ایران می‌گذرد اما به دلیل نبود هماهنگی میان معاونت‌های وزارت بهداشت، دارویی در میان بیماران توزیع نشده است.
به گفته مدیرعامل انجمن «اس‌ام‌ای » طی جلساتی که با مسئولان وزارت بهداشت انجام شده است مقرر شده است این داروها به زودی به دست بیماران برسد و سازمان غذا و دارو وعده داده که این داروها باید رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد، اما تاکنون این امر محقق نشده و دارویی در اختیار این بیماران قرار نگرفته است.
بیماری اس‌ام‌ای یکی از شایع‌ترین نوع بیماری‌های ژنتیکی است که به علت تخریب سول‌های شاخ قدامی نخاع به وجود می‌آید و به دنبال آن اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه‌ها را کنترل می‌کنند، تخریب می‌شوند.
تعلل در توزیع داروهای این بیماری خاص در حالی صورت می گیرد که بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و دارو به خبرگزاری فارس گفته است که در حال حاضر لیست بیماران نیازمند این داروها مشخص شده و قرار است تا پایان شهریور داروها در اختیار بیماران قرار گیرد.
علاوه بر بیماران مبتلا به این بیماری خاص، بسیاری دیگر از بیماران نیز با مشکلات گرانی و نبود دارو دست به گریبان‌اند.
چندی پیش روزنامه اعتماد گزارشی با عنوان «بیمارانی که با نسیه دردشان را ساکت می‌کنند! » منتشر کرد در این گزارش میدانی به مواردی چون کمبود، نایابی و قیمت های سرسام آور دارو اشاره کرد. در این گزارش علاوه بر اشاره به گرانی داروها و بیمارانی که قادر به پرداخت این هزینه های کمرشکن نیستند به وجود روند نسیه خری و اینکه بعضی بیماران با کمک افراد نیکوکار بخشی از هزینه داروهای خود را تامین می‌کنند، اشاره شده بود.
همچنین ببینید: دارو در ایران؛ بازار سیاه و دردهایی که با «نسیه» آرام میشوندبسیاری افزایش بهای دارو را به دلیل حذف ارز ترجیحی می‌دانند حال آنکه بهرام عین‌اللهی وزیر بهداشت بر این باور است که ارز ترجیحی فسادزا است و باید حذف شود. وی با اشاره به رانت و فساد ارز ۴۲۰۰ تومانی گفته است کهبا حذف این ارز هزینه داروها توسط بیمه به مردم پرداخت خواهد شد.
این تصمیم دولت در حالی عملیاتی شد که محمدرضا واعظ رئیس انجمن اقتصاد سلامت می‌گوید که «تبدیل ارز ترجیحی به ارز نیمایی، قیمت داروی تولید داخل را ۴ برابر و قیمت داروی وارداتی را ۷ برابر خواهد کرد.»
در بودجه سال ۱۴۰۱ دولت ابراهیم رئیسی جایی برای ارز ترجیحی دیده نشده است.