با ادامه بحران کمبود دارو در ایران، به ویژه برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران گفت که بر خلاف وعده‌های مقامات بهداشتی، نه داروی ایرانی تولید شد و نه دو داروی حیاتی برای مبتلایان به «اس‌اِم‌اِی» وارد می‌شود.
رامک حیدری به وب سایت «فراز» گفت که در یک ماه اخیر، حدود ۱۰ تن از کودکان زیر ده سال تنها به دلیل قطع شدن داروهای شان فوت کردند.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران همچنین گفت که یونس پناهی، معاون تحقیقات وزارت بهداشت، نامه‌ای «خیلی محرمانه» به نهاد ریاست جمهوری فرستاد و در آن «بدون هیچ پشتوانه علمی» از اثربخش نبودن داروهای مورد نیاز خبر داد.
رامک حیدری گفت این ادعا در حالی مطرح شد که «هیچ‌کدام از پزشکان» این موضوع را قبول ندارند و خانواده‌ها نیز می‌گویند داروها باعث بهبود وضعیت بیماران شان شده بود.
او افزود: به رغم اینکه وزارت بهداشت بر تولید داروی ایرانی این بیماری تأکید کرده بود، تاکنون هیچ شرکتی حتی پیشنهاد ساخت دارو را به این وزارتخانه نداده است.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران مطرح شدن تولید نسخه ایرانی دارو را «بهانه‌ای برای قطع کردن داروها» دانسته است.
در روز هشتم اسفند، که به عنوان روز «بیماری‌های نادر» نامگذاری شده است، گروهی از بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» و خانواده‌های آنها برای چندمین روز متوالی و در هوای سرد و برفی تهران، با مطالبه «تامین دارو»، در مقابل ساختمان «نهاد ریاست جمهوری» در تهران تجمع کردند.
وزارت بهداشت و درمان جمهوری اسلامی پیشتر در برابر این اعتراضات و مشکلات پیش آمده، مدعی شده بود که «بودجه کافی برای تامین داروی این بیماران وجود ندارد.»
مدیرعامل انجمن دیستروفی می‌گوید: «با در نظر گرفتن اختلاس چای دبش، می‌توانستیم حدود ۴۰ سال داروهای همه بیماران «اس‌ام‌ای» را تأمین کنیم.»
در آذر ماه، بستری‌شدن سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به «اس‌اِم‌اِی» در ایران به دلیل فقدان دارو و انتشار فیلم او روی تخت بیمارستان بار دیگر توجه‌ها را به اهمیت تأمین دارو برای بیماری‌های خاص و بی‌اعتنایی مقامات جمهوری اسلامی به این موضوع جلب کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفته است که قیمت هر آمپول بیماران اس‌ام‌ای حدود ۱۰ میلیون تومان است.
مفامات جمهوری اسلامی در بحران همه گیری کووید-۱۹ نیز تمرکز خود را روی تولید داخلی واکسن و دارو گذاشتند و واکسن‌ها و داروهای غربی که در مطالعات متعدد جهانی اثربخشی خود را ثابت کردند، به دستور علی خامنه‌ای ممنوع شد. در این میان، مقامات بهداشتی جمهوری اسلامی نیز به جای استناد به مستندات علمی با توسل به آنچه پزشکان آن را «شبه‌علم» می‌خوانند، تلاش زیادی برای توجیه واکسن‌های تولید داخلی کردند.
- هزاران بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر چشم‌انتظار دارو
موضوع کمبود دارو در ایران به ویژه برای بیماری‌های نادر مدت ها است در رسانه‌ها خبرساز شده، ولی کماکان ادامه دارد و با بی توجهی مسئولان روبرو می‌شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران چندی پیش از نیاز ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیارد تومانی برای پوشش هزینه‌های بیماری‌های نادر و «صعب العلاج» خبر داد و گفت که ۴۴۲ بیماری نادر جدید در کشور شناسایی شده است.
درآمار رسمی، تعداد کل مبتلایان به این بیماری‌ها ۶ هزار و ۵۰۰ تن ثبت شده در حالی که رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، شمار بیماران را ۲ تا ۳ میلیون تن برآورد کرده است.
این در شرایطی است که صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج و خاص سازمان بیمه سلامت در حال حاضر تنها ۱۰۷ بیماری نادر را تحت پوشش قرار داده است.
یاسر داوودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر، به «همشهری آنلاین» گفته است که نبود حمایت‌ها باعث شده تا بسیاری از بیماران نادر به دلیل مشکلات اقتصادی منزوی شوند و آمار خودکشی، طلاق، فروش اعضای بدن در میان این بیماران در حال افزایش است.
- بیماری «اس‌ام‌ای» چیست؟
«اس‌ام‌اِی»، آتروفی عضلانی نخاعی (اس‌ام‌اِی) یک اختلال عصبی عضلانی نادر است که با از دست دادن تدریجی نورون‌های حرکتی و از دست دادن عملکرد حرکتی و تنفسی همراه است و معمولا منجر به مرگ زودرس می شود.
این بیماری عمدتاً در کودکان خر‌دسال مشاهده می‌شود و تقریبا ۶۰ درصد از کودکانی که با این بیماری متولد می‌شوند، دوره حادی از آن را تجربه می‌کنند.
بسیاری از آنها نشستن یا راه رفتن مستقل را تجربه نخواهند کرد و وضعیت جسمانی‌شان به سرعت رو به وخامت خواهد تا جایی که نیاز به مراقبت‌های تنفسی ۲۴ ساعته و تغذیه تزریقی پیدا خواهند کرد.
درمان‌های این بیماری که به تدریج از سال ۲۰۱۷ به بعد و عمدتا در کشورهای با درآمد بالا ارائه شدند، روند از دست رفتن نورون‌های حرکتی را متوقف می‌کنند.
در صورت تشخیص زودهنگام و شروع درمان، اکثر بیماران قادر خواهند بود زندگی با کیفیت بهتری را تجربه کنند.
داروهایی که برای درمان برخی از انواع «اس‌ام اِی» استفاده می‌شوند، عبارتند از «اسپین‌رازا»؛ دارویی که نسخه پشتیبان ژن معیوب را هدف قرار می‌دهد و هر چند ماه یکبار به ستون فقرات تزریق می‌شود، «اِوریزدی»؛ دارویی که نسخه پشتیبان ژن معیوب را هدف قرار می‌دهد و به صورت مایع یک بار در روز مصرف می شود و «زولجِنزما»؛ دارویی که نسخه سالم از ژن عامل این بیماری را ارائه می‌دهد و یک تزریق دارد.
در تنظیم این گزارش از منابعی چون داده‌های سازمان بهداشت جهانی و سرویس سلامت ملی بریتانیا و همچنین گفتگوهای منعکس شده در رسانه‌های داخل ایران استفاده شده است.