در حالی که فشار اقتصادی بر بیمارهای مبتلا به بیماری‌های «خاص و صعب العلاج» به‌واسطه تورم و کمبود دارو بیش از هر زمان دیگری شده است؛ معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفته است که تنها ۲۵ درصد بیماری‌ها تحت پوشش قرار دارند.
سعید کریمی گفته است صندوق بیماری‌های «خاص و صعب العلاج» به منظور جبران بخشی از هزینه‌های درمان این بیماران فعالیت می‌کند اما در حال حاضر تنها ۱۰۷ بیماری از ۴۰۰ بیماری نادر و خاص در کشور تحت پوشش این صندوق قرار گرفته‌اند.
این مقام مسئول در مورد کمبود داروهای این گروه از بیماران نیز گفته است که ما نیازها را سه ماه پیش از پایان سال و تا ۳۰ درصد اضافه‌تر اعلام می‌کنیم و سازمان غذا و دارو هم برای تامین این داروها تلاش می‌کند.
این ادعای معاون وزیر بهداشت در حالی است که رئیس سازمان غذا و دارو ایران در نخستین روز بهمن سال ۱۴۰۱ گفته بود اعتبارات مربوط به یارانه شیر خشک، یارانه کاهش فرانشیز و داروی بیماری‌های «صعب‌العلاج» و طرح دارویاری «به شدت» کاهش پیدا کرده و حتی نسبت به اعتبارات امسال نیز پایین‌تر بوده است.
حیدر محمدی گفته بود: «قطعا تأمین‌مان در این حوزه‌ها به مشکل می‌خورد.»
این هشدار اما در نهایت خود را به شکل بحران تامین دارو و شیرخشک در کشور نشان داد و یک عضو کمیسیون اقتصادی مجلس یازدهم مهرماه سال جاری گفت: «شیوه تامین داروی بیماران خاص و صعب العلاج در دولت اشتباه است و بیماران و خانواده‌های آنها را دچار استرس و مشکلات شدید اقتصادی کرده است.»
فتح الله توسلی تاکید کرده بود شرایط «نگران کننده» است اما «می‌توان با اتخاذ تدابیر مناسب و ویژه» مشکلات موجود را حل کرد.
این نماینده مجلس ادعای دولتی‌ها و حامیان جمهوری اسلامی مبنی بر تحریم بودن دارو را نیز رد کرده و گفته: «دارو تحریم نیست. البته ممکن است بحث نقل و انتقال پول با مشکل مواجه باشد اما دارو تحریم نیست و می‌توان نسبت به واردات دارو اقدام کرد.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر نیز ۲۶ مهرماه به روزنامه «هم‌میهن» گفته است: «مشکلات تهیه دارو به دلیل گران بودنشان بیماران و خانواده آنها را اذیت می‌کند به‌طوری‌که برای تامین داروهایشان از زندگی عادی دور می‌شوند.»
حمیدرضا ادراکی، تاکید کرده است: «متاسفانه بیمه درصد کمی از هزینه‌های خرید این داروها را تحت پوشش قرار می‌دهد و بخش عمده‌ای از این داروها نیز تحت پوشش نیستند و بیمه‌های تکمیلی نیز درصد کمتری از آن را پوشش می‌دهند.»
بحران تامین دارو برای این گروه از بیماران در شهرهای کوچک‌تر بسیار پیچیده‌تر است چرا که دسترسی‌ها در این شهرها نسبت به پایتخت کمتر است. در همین رابطه رئیس شورای عالی بیماران خاص و «صعب العلاج» کرمانشاه در نخستین روز خرداد ماه سال جاری شرایط بیماران در این شهر را بحرانی دانسته و گفته بود: ۴۰ هزار بیمار کرمانشاهی به صورت رسمی عضو انجمن‌های تخصصی بیماران «خاص و صعب العلاج» هستند و بزرگ‌ترین مشکل آنها کمبود دارو و فعال نبودن داروخانه هلال احمر کرمانشاه است.
مشکلات تامین دارو در کشور تازگی ندارد و سال گذشته نیز بیماران حتی در تهیه شربت سرماخوردگی کودکان و داروهای ساده از جمله آنتی‌بیوتیک‌ها با مشکل مواجه بودند. امسال نیز بحران دارو و شیر خشک نمود بیشتری پیدا کرده است و پیش بینی می‌شود با شروع موج سرماخوردگی و آنفولانزا در فصل سرما؛ بحران دارو وارد مرحله جدیدی شود.
