رئیس انجمن تالاسمی ایران میگوید آمار مرگ و میر این بیماری از اردیبهشت سال ۱۳۹۷، رشدی ۶ برابری داشته است و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل «کمبود و نبود» دارو جانشان را از دست میدهند.
یونس عرب افزود که داروهای ساخت ایران روی این بیماران جواب نمیدهد.
آمار رسمی، شمار بیماران مبتلا به تالاسمی در ایران را حدود ۲۳ هزار تن ثبت کرده است.
میانگین سنی بیماران در ایران به ۲۷ تا ۳۳ سال رسیده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران میگوید جان ۱۰ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در خطر است.
بیماران مبتلا به تالاسمی چندین بار مقابل وزارت بهداشت تجمع و به کمبود دارو و توزیع نشدن این داروها اعتراض کردهاند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران میگوید برخی شرکتها به دلیل «ترس از تحریم آمریکا» یا «تبعیت بیش از حد از تحریمها» مواد اولیه و دارو به ایران نمیدهند.
شماری از متخصصان در گذشته به این موضوع اشاره کردهاند که مقامات جمهوری اسلامی، به اسم تحریم، جلوی واردات داروی «دسفرال» را گرفتند تا محصول «بیکیفیت» داخلی از جمله تولید شرکت «اسوه» به فروش برود.
استفاده از مواد اولیه نامرغوب در تولید داروهای داخلی و عوارض ناشی از مصرف آنها از جمله مسائلی است که در رابطه با داروهای ساخت داخل مطرح شده است.
از دیگر مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی، هزینه بالای درمان و کاهش حمایت بیمهای از بیماران است.
در استان خوزستان که رتبه دوم فراوانی تالاسمی را در ایران دارد، دفترچه بیمه بسیاری از بیماران از فهرست «بیماران خاص» خارج شده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان میگوید: «این بیماران ماهها در بیمارستانهای دولتی در انتظار میمانند اما موجودی خالی است و بیمارستانهای خصوصی نیز هزینهای بیش از ۸۰۰ تا ۹۰۰ میلیون ریال دریافت میکنند.»
هزینه درمانی بیماران مبتلا به تالاسمی ماهانه ۵ تا ۷ میلیون تومان برآورد شده است.
رئیس سازمان غذا و دارو ایران میگوید این سازمان تلاش میکند تا ارز مورد نیاز شرکتهای واردکننده دارو را تأمین کند تا خللی در واردات داروهای مورد نیاز پیش نیاید.
حیدر محمدی گفته است که بارها برای شرکتهای دارویی خارجی ارز حواله کردهاند ولی ۶ ماه گذشت و دارویی فرستاده نشد.
بر اساس این گزارش، هر چند سازمان غذا و دارو، دیگران را مقصر میداند، خود نیز بیتقصیر نیست و پیش آمده است که «خیلی دیر» به شرکت خارجی تولیدکننده داروی تالاسمی ارز تخصیص داده و این موضوع منجر به کمبود دارو و واردات فوری ۱۰۰ هزار ویال داروی تقلبی «دسفرال» توسط شرکت «سهاکیش» از ترکیه شد.
آمریکا بارها اعلام کرده است که صادرات اقلام انساندوستانه، خصوصا لوازم دارویی و حتی بهداشتی به ایران از تحریم معاف است و بر اساس آمارهای رسمی اتحادیه اروپا، ۲۷ عضو این نهاد، در هشت ماهه سال ۱۴۰۰ بیش از ۲.۴ میلیارد دلار به ایران صادرات داشتهاند.
با ابن همه، رئیس سازمان غذا و دارو ایران میگوید تحریم باعث شده تا شرکتهای خارجی به دلیل سهامداران زیادی که دارند، عملا دارویی به ایران تحویل نداده و یا به صورت محدود تحویل دهند.