خانواده‌های کودکان مبتلا به هموفیلی با انتقاد از نبود داروی موثر و واردات داروی گران، خواهان توقف «بازی با جان فرزندان بی‌گناه» خود شدند. در این حال، مدیر سازمان بیمه سلامت خواهان افزایش بودجه درمان ناباروری به ۲۰ هزار میلیارد تومان در راستای سیاست فرزندآوری شده است.
در نامه سرگشاده خانواده‌های کودکان مبتلا به هموفیلی به ابراهیم رئیسی که روز یک‌شنبه چهارم تیر در رسانه‌های داخل ایران منتشر شده، تأکید شده که وزارت بهداشت از وارد کردن داروی «هملیبرا» که «تنها راه نجات» کودکان مبتلا به «هموفیلی ضد فاکتور» است و «از لحاظ هزینه هم به صرفه است»، خودداری می‌کند.
خانواده‌های افراد مبتلا به هموفیلی در این نامه با تأکید بر «تعلل» بیمه سلامت به عنوان نماینده وزارت بهداشت در صندوق «بیماری‌های صعب‌العلاج»، گفته‌اند که وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو «حاضر نیستند با حضور مسئولان بالاتر و پزشکان متخصص و مورد اعتماد و نماینده خانواده‌های هموفیلی و رسانه‌ها نشستی بگذارند که در آن، تیم متخصص با ادله و دلایل علمی ثابت کنند این دارو از هر لحاظ مورد تأیید است.»
این خانواده‌ها با بیان این که «فرزندانمان بر اثر خون‌ریزی‌های شدید و مکرر، ضدفاکتور شده‌اند» و با تکرار خون‌ریزی مفصلی ناشی از این عارضه کودکان دچار «معلولیت و نقص عضو» می‌شوند، تأکید کرده‌اند: «فرزندانمان مجبور به استفاده از داروهایی مثل اریوسون و فایبا با تزریق وریدی به صورت مداوم هستند که با توجه به تکرار خون‌ریزی و تزریق مکرر دارو در رگ‌ها، رگ‌های فرزندانمان دیگر جوابگو نیست و مجبور به استفاده از پورت در سینه فرزندانمان می‌شویم که آن هم چند وقت یک بار باید جراحی شود و موجب عوارض خطرناکی مانند عفونت می‌شود.»
به گفته آنها، داروی هملیبرا که «تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفهجویی بخش سلامت» دارد، «وارد ایران شد، اما متأسفانه به دلیل مسائل سؤال‌برانگیز و قابل تأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت.»
آنها می‌گویند این دارو «فقط برای ۲۰ بیمار» و با ارز دولتی «به صورت آزمایشی» به ایران وارد شده و تاریخ انقضای آن نیز رو به اتمام است. با وجود این که «شاخص ارزیابی و سنجش اثربخشی آن یک‌ساله است»، قرار است «فقط برای یک ماه استفاده شود» و «برای مصرف ماه‌های بعدی وارد نشود.»
در این نامه تأکید شده که «این دارو از لحاظ هزینه بهصرفهتر بوده و موجب بالا رفتن کیفیت زندگی بیماران می‌شود.»
بر اساس اطلاعات داده شده در این نامه، هزینه «داروی آریوسون در ماه تقریبا ۵۹۳ میلیون تومان، داروی فایبا در ماه ۷۸۰ میلیون تومان و هملیبرا در ماه اول تقریبا ۱۴۹ میلیون تومان و در ماه دوم ۱۱۲ میلیون تومان است.»
خانواده‌های معترض این بیماران، با طرح این پرسش که «چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود؟» افزوده‌اند: «اگر کسی از این محل منفعتی دارد، با جان فرزندان بی‌گناه ما بازی می‌کند.»
خانواده‌های کودکان مبتلا به هموفیلی پیش از این در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده بودند و مقامات برای توزیع داروهای مورد نیاز آنها قول داده بودند در حالی که به گفته این خانواده‌ها «دارو به صورت آزاد عرضه می‌شود» چرا که «با پوشش بیمه‌ای این دارو موافقت نشده و موافق با سهمیه واردات آن هم نیستند.
بنا بر گزارش‌های پیشین، محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، ۳۱ اردیبهشت با اعلام این که «۹۰۰ میلیارد تومان از صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج برای درمان آنها هزینه شده» گفت که «بودجه این صندوق امسال از پنج هزار به هفت هزار میلیارد تومان افزایش یافته» اما از «خیران خواست سرمایه‌های خود را در جهت درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج سوق دهند تا دسترسی آنها به خدمات درمانی و دارو افزایش یابد.»
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در این حال در راستای سیاست افزایش جمعیت جمهوری اسلامی اعلام کرد که «بیش از ۲ هزار میلیارد تومان برای درمان ناباروری هزینه شده» و «۹۰ درصد تعرفه خدمات برای درمان ناباروری در بخش بستری و ۸۰ درصد تعرفه در بخش سرپایی را در مراکز درمانی دولتی پرداخت می‌کند» و لازم است بودجه درمان برای آنها «به ۲۰ همت افزایش یابد.»
علی رمضانیان، روزنامه‌نگار اقتصادی، به‌تازگی در گفت‌وگو با بخش فارسی صدای آمریکا گفته است که مافیای دارو و فساد مقامات باعث تشدید بحران دارو در ایران شده است.
