مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به «دیستروفی» از مهاجرت اجباری و پناهندگی «خیلی از خانواده‌ها» به کشورهایی که خدمات رایگان به مبتلایان آن ارائه می‌کنند، خبر داده است.
رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی به وب‌سایت «خبرآنلاین» گفته است: خیلی از خانواده‌ها در یک سال اخیر به کشورهایی که دارو را رایگان به بیماران می‌دهند «پناهنده شدند.»
او در توضیح چالش‌های دارویی این بیماران از افزوده است: توزیع داروی «اسپینرازا» که تزریقی است، بعد از شش ماه قطع شده است.
بیماری اسامای یا «آتروفی عضلانی نخاعی» گروهی از «اختلالات ژنتیکی» است که در آن فرد به‌دلیل از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز، نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند. این بیماری به نوشته مجله درمانکده، یک بیماری عصبی و نوعی بیماری نورون حرکتی است.
بیماران اسامای بارها طی سالیان اخیر نسبت به وضعیت بد رسیدگی در نهادهای متولی و سازمان‌های دولتی اعتراض و تجمعاتی برگزار کرده‌اند.
یکی از آخرین نمونه‌های همین هفته پیش رو داد.
چند سال پیش هم در تجمع مهرماه ۹۷ خانواده و بیماران مبتلا این بیماری، معترضان با در دست داشتن پلاکاردهایی، اعلام کرده بودند که وزارت بهداشت جمهوری اسلامی به این بهانه که عمر مبتلایان به این بیماری کوتاه و اقلام دارویی آن گران است، از واردات دارو برای آنها خودداری می‌کند.
به گفته مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به «دیستروفی»، چندی پیش «۴۰۰ دُز» داروی «اسپینرازا» به ایران اهدا شده بود، اما «۶ ماه» دارو را در انبارها نگه داشتند تا اثربخشی دُزهایی که تزریق کرده بودند، از بین رفت.
دوم آذرماه امسال نیز روزنامه «شرق» از تجمع اعتراضی جدید بیماران «اسامای» مقابل نهاد ریاست جمهوری خبر داده بود.
بر این اساس، تجمع‌کنندگان اعلام کرده‌اند دارویی که «به‌صورت محدود و قطره‌چکانی» میان بیماران مبتلا به اسامای توزیع می‌شد، به دلیل «نبود بودجه کافی و تامین‌نشدن منابع کافی آن»، قطع شده است.
در این ارتباط، رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی با اعلام اینکه قرار است به‌جای شربت خارجی «ریسدیپلام»، نمونه داخلی آن توزیع شود، اظهار داشته است: آیا این داروی تولید داخل، «کارآزمایی» خودش را گذرانده؟ «خیر، بلکه فقط یک مهندسی معکوس از نمونه خارجی است!»
برخی کارشناسان، این اتفاقات و تصمیمات کلان در حوزه بیماران خاص را «یک روند فراگیر» دانسته و معتقدند که این مشکلات، در سال آینده بیشتر از هر زمان دیگری خواهد بود.