شبکه خبری راوی روز چهارشنبه چهارم مرداد، در گزارشی نوشت که «این روزها، بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند» و افزود که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جستجو کنند تا داروی مورد نیاز خود را تامین کنند.
معضل کمبود داروهای خاص در ایران در ماه‌های اخیر تشدید شده است. در این ارتباط، خانواده‌های بیماران مبتلا به هموفیلی چند بار در مقابل ساختمان وزارت بهداشت در تهران تجمع کرده و خواستار کناره‌گیری رئیس سازمان غذا و دارو و وزیر بهداشت شده‌اند.
آمارهای رسمی نشان می‌دهد در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی وجود دارد و به گفته رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران، احتمال دارد ۲ هزار بیمار به این آمار اضافه شوند.
معضل کمبود داروهای بیماری‌های خاص در ایران تازه نیست. گزارش‌های میدانی حاکی از آن است که تلاش بیماران و خانواده‌های‌شان برای تهیه دارو در هشت ماه گذشته، آشکارا به بن‌بست خورده است و گاه از ۲۰ ویال داروی مورد نیاز، تنها چهار ویال را به سختی تهیه می‌کنند.
به گفته مدیر کانون هموفیلی خوزستان، داروهای مورد نیاز «تنها پس از خونریزی» برای بیماران تزریق می‌شود و حتی در این شرایط نیز به اندازه کافی دارو موجود نیست و این مسأله به مرور موجب معلولیت‌های حرکتی در بیماران می‌شود.
مسئولان بهداشتی جمهوری اسلامی همواره دلیل معضل کمبود دارو را تحریم‌ها عنوان کرده‌اند ولی اشرف فرامرزیان‌پور، مدیر کانون هموفیلی خوزستان به خبرگزاری ایسنا گفته که دلیل اصلی کمبود، «بی‌برنامگی وزارت بهداشت در ذخیره دارویی» است.
در اردیبهشت سال جاری، اعضای کمیسیون پزشکی مجلس شورای اسلامی از وزیر بهداشت خواستند تا برای رفع کمبود داروی هموفیلی اقدام کند.
همچنین رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران نامه‌ای سرگشاده به وزیر بهداشت نوشت و از شرکت «سامان داروی هشتم» به خاطر قصور در تأمین داروی «فاکتور ۸» برای بیماران هموفیلی و از عملکرد وزارت بهداشت برای عدم نظارت روی تأمین دارو برای بیماران هموفیلی انتقاد کرد.
دارویار، طرح دولت برای هدفمند کردن یارانه دارو، که با هدف برطرف شدن کمبودهای دارویی و کاهش پرداخت از جیب مردم اجرایی شد نیز با شکست روبرو شده است.
سازمان بازرسی کل کشور، عدم هماهنگی میان سیاست‌گذاران و مدیران اجرایی و آماده نبودن زیر‌ساخت‌ها را عامل این شکست معرفی کرده است.
ایروان مسعودی‌اصل، بازرس کل امور بهداشت و درمان سازمان بازرسی، در یک‌برنامه تلویزیونی که از شبکه «افق» پخش شد، یکی از اصلی‌ترین علت‌های کمبود دارو را بحث «اصلاح قیمت تمام شده» دانست که به گفته او، با «تعلل» روبه‌رو شد. این مقام دولتی، این تعلل را «انحراف از اجرای صحیح قانون» دانست.
بهرام عین‌اللهی، وزیر بهداشت دولت رئیسی بارها کمبود دارو در ایران را انکار کرده است. او ضمن تأکید بر اینکه «حدود ۹۸ درصد» از داروهای مورد نیاز کشور تولید داخل است، از طرح دارویار نیز دفاع کرده است.
این طرح در لایجه بودجه امسال اعتبار۶۹ هزار میلیارد تومانی داشت که نسبت به سال پیش کاهش چهار هزار میلیارد تومانی داشته است.
بهرام عین‌اللهی، وزیر بهداشت دولت رئیسی بارها کمبود دارو در ایران را انکار کرده است. او ضمن تأکید بر اینکه «حدود ۹۸ درصد» از داروهای مورد نیاز کشور تولید داخل است از طرح دارویار نیز دفاع کرده است.
مدیرعامل پیشین کانون هموفیلی ایران در گفتگو با روزنامه «تعادل» گفته است که مسئولان بهداشتی کشور با بهانه تولید داخلی، داروی هموفیلی را از فهرست واردات دارو خارج کرده‌اند و اجازه ورود داروهای جدید به کشور را نمی‌دهند.
در عین حال، بسیاری از پزشکان می‌گویند برخی داروهای تولید داخل، کارایی لازم را ندارند.
- داروهای جدید هموفیلی
نخستین ژن درمانی برای هموفیلی، چندی پیش مورد تأیید سازمان نظارت بر غذا و داروی آمریکا قرار گرفت. داروی «روکتاوین» برای افراد مبتلا به موارد شدید هموفیلی A تأیید شد.
هموفیلی ناشی از جهش‌هایی است که از تولید پروتئین‌های مورد نیاز برای لخته شدن خون جلوگیری می‌کند.
هموفیلی نوع A شدیدترین نوع این بیماری است و برخی از بیماران حتی بدون هیچ آسیبی دچار خونریزی می‌شوند و در صورت عدم درمان، خونریزی به مفاصل و اندام‌ها از جمله مغز نفوذ می‌کند.
داروی «روکتاویان» از یک ویروس غیرفعال که در آزمایشگاه تولید شده است، استفاده می‌کند تا یک ژن جایگزین را به سلول‌های کبدی که پروتئین انعقادی را تولید می‌کنند، برساند تا بیماران قادر باشند پروتئین را خودشان تولید کنند.
افراد مبتلا به هموفیلی درصورت دسترسی به مراقبت‌های پزشکی مناسب، می‌توانند زندگی نسبتاً طبیعی داشته باشند.
در تنظیم این گزارش از رسانه‌های داخلی ایران، خبرگزاری رویترز و شبکه‌های اجتماعی استفاده شده است.
