خلاصه خبر:
- گزارش همشهری از وضعیت بیماران نادر در دوره جنگ ۴۰ روزه نشان میدهد بحران درمان در کشور با آغاز جنگ لایههای پنهان خود را آشکارتر و خطرناکتر کرد.
- پیش از جنگ نیز هشدارها درباره کمبود دارو، فرسایش ذخایر دارویی و مشکل تأمین داروهای وارداتی جدی بود. سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس پیشتر از کمبود نزدیک به هزار قلم دارو در کشور خبر داده و خواستار ورود وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بیمهها به مدیریت بحران شده بود.
- پیش از جنگ، ترکیبی از تحریم، مشکل انتقال پول، ضعف واردات، کمبود ارز، قیمتگذاری غیرواقعی، ناکارآمدی زنجیره توزیع و پوشش ناقص بیمهای، دسترسی بیماران نادر را دشوار کرده بود.
گزارش همشهری از وضعیت بیماران نادر در دوره جنگ ۴۰ روزه نشان میدهد بحران درمان در کشور با آغاز جنگ لایههای پنهان خود را آشکارتر و خطرناکتر کرد.
پیش از جنگ نیز هشدارها درباره کمبود دارو، فرسایش ذخایر دارویی و مشکل تأمین داروهای وارداتی جدی بود. سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس پیشتر از کمبود نزدیک به هزار قلم دارو در کشور خبر داده و خواستار ورود وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بیمهها به مدیریت بحران شده بود.
چند روز پیش از گزارش همشهری نیز اکبر عبداللهیاصل، مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو، گفته بود از میان ۷۰۰ قلم داروی ضروری، حدود ۸۵ قلم با کمبود مواجه است و نگرانی اصلی، کاهش ذخایر دارویی و رسیدن برخی اقلام به سطح هشدار است.
بیماران نادر پیش از جنگ هم در یکی از شکنندهترین نقاط نظام سلامت قرار داشتند. یاسر داوودیان، رئیس هیأتمدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، در گزارش همشهری گفته است ۸۰ تا ۸۵ درصد داروهای بیماران نادر وارداتی است. او تأکید کرده داروهای بیماران نادر و صعبالعلاج، طبق قواعد بینالمللی، جزو اقلام تحریمی محسوب نمیشوند؛ اما در عمل بسیاری از این داروها وارد کشور نمیشوند.
همین گزاره، قلب بحران است: دارو روی کاغذ تحریم نیست، اما بیمار در عمل به آن دسترسی ندارد.
پیش از جنگ، ترکیبی از تحریم، مشکل انتقال پول، ضعف واردات، کمبود ارز، قیمتگذاری غیرواقعی، ناکارآمدی زنجیره توزیع و پوشش ناقص بیمهای، دسترسی بیماران نادر را دشوار کرده بود. جنگ این وضعیت را از «بحران مزمن» به «خطر فوری» تبدیل کرد.
بر اساس گزارش همشهری، در کشور ۵۱۸ نوع بیماری نادر شناسایی شده است و فقط ۱۳۰ نوع تحت پوشش بیمه قرار دارند و ۳۸۰ نوع هنوز پوشش بیمهای ندارند.
این یعنی بخش بزرگی از بیماران، حتی پیش از ورود شوک جنگ، در برابر هزینه دارو، درمان، توانبخشی و مراقبتهای تخصصی بیدفاع بودهاند.
با آغاز جنگ، این ضعف ساختاری به چند بحران همزمان تبدیل شد: کمبود یا تأخیر در تأمین دارو، اختلال در حملونقل، فشار مالی خانوادهها، توقف یا تأخیر در درمان، قطع اینترنت و قطعی برق.
داوودیان در گفتوگو با همشهری گفته است بیمار نادر در بحران و جنگ بیش از دیگر گروهها آسیب میبیند، چون هر اختلال در دارو، برق، اینترنت یا خدمات تخصصی میتواند مستقیم سلامت یا جان او را تهدید کند.
قطعی اینترنت فقط مسئله ارتباطی نبود. در سالهای اخیر نسخه الکترونیک، پیگیری دارو، ارتباط با پزشک، دریافت خدمات بیمهای، نوبتگیری و بخشی از زنجیره درمان به اینترنت وابسته شده است.
گزارش تازه درباره بیماران نادر نشان میدهد اختلال ارتباطی هزینه درمان را برای خانوادههایی که دنبال داروی کمیاب، نسخه، تأیید بیمه یا تماس با پزشک هستند، بالاتر برده است.
در موضوع برق نیز گزارشهای حوزه سلامت پیش از جنگ هشدار داده بودند که قطعیهای مکرر حتی بر تولید، نگهداری و ذخیره دارو اثر میگذارد و میتواند کمبودهای بعدی را تشدید کند. برای برخی بیماران نادر و صعبالعلاج، برق فقط روشنایی خانه نیست؛ شرط نگهداری داروی یخچالی، کارکرد تجهیزات درمانی، استفاده از آسانسور، مراقبت خانگی، فیزیوتراپی یا خدمات توانبخشی است.
گزارش همشهری نشان میدهد آسیبپذیری بیماران نادر محصول یک زنجیره طولانی است؛ از وابستگی دارویی و پوشش ناقص بیمه تا ضعف مدیریت بحران، قطع خدمات پایه و ناتوانی در تضمین دسترسی پیوسته به درمان.